„ … und denn noch ein bisschen so rüstig sein“

1. „…und denn noch ein bisschen so rüstig sein“ Menschen mit Behinderungen im Alter – Teilhabechancen durch heilpädagogische Begleitung Prof. Dr. Sabine Schäper Katholische Hochschule NRW

2. Übersicht Älter werdende Menschen mit geistiger Behinderung im Fokus – bisherige Erkenntnisse und Forschungslücken Ereignisse – Anforderungen – Lösungsmöglichkeiten – Unterstützungsbausteine: eine Systematik zur Analyse der Lebenssituation Innovative Wohn- und Unterstützungs-arrangements: Evaluation von Modellprojekten Anforderungen an konzeptionelle Bausteine zu einer teilhabeorientierten und Lebensqualität sichernden Gestaltung von Lebensbedingungen und Unterstützung 2

3. Älter werdende Menschen mit geistiger Behinderung im Fokus– bisherige Erkenntnisse und Forschungslücken neue Formen und „Formationen der Ausgrenzung“: An die Stelle der aktiven Ausgrenzung tritt die Unsichtbarkeit der Ausgegrenzten (Winkler 2008)  Unsichtbarkeit von Menschen mit geistiger Behinderung auch in der Forschungslandschaft? Unterstützungsarrangements für Menschen mit Behinderung im Alter stoßen an sozialrechtliche Schnittstellenprobleme und an finanzielle Grenzen. Beispiel: Urteil SG Münster: Landkreis Vechta kann Verlängerung der Kostenzusage für E-Hilfe nicht aufgrund des Alters verweigern (Urteil v. 05.08.2009; AZ: S 12 SO 77/09 ER)  Verknüpfung zwischen den Ebenen Hilfesysteme –organisationale Herausforderungen – individuelle Anforderungen und Chancen bisher zu wenig im Blick 3

4. Empirische Forschung zur Lebenssituation von Menschen mit geistiger Behinderung nach wie vor lückenhaft oder auf Teilaspekte beschränkt  Versuch einer systematischen Gesamtschau auf die Lebenssituation kaum Erkenntnisse zur Lebenssituation in ambulant unterstützten Wohnsettings  Fokus der eigenen Analyse: ambulant unterstützte Wohnformen und kleine stationäre Settings 4

5. Arbeitspaket 1: Altersvorausschätzung: ältere Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung in Westfalen-Lippe für die Jahre 2010 bis 2040  Erster Zwischenbericht Download: www.katho-nrw.de/lequi/

12. Zentrale Ergebnisse: Arbeitspaket 1 • Der Anteil von Senior_innen (>= 60 Jahre) am Personenkreis „Erwachsener mit geistiger Behinderung“ wird sich normalisieren: von 10% in 2010 auf 31% in 2030. • In stationären Wohnheimen werden 2030 fast die Hälfte der Bewohner_innen (47%) Senior_innen sein. • Die Anzahl alter Menschen in ambulant unterstützten Wohnformen wird sich bis 2030 verzehnfachen (!), ihr relativer Anteil von 7% in 2010 auf 36 % in 2030 steigen. • Mehr als die Anzahl pflegebedürftiger Senior_innen wird der Umfang und die Art der im Einzelfall notwendigen (nicht nur pflegerischen) Hilfen gerade im unterstützen Wohnen eine große Herausforderung für die Behindertenhilfe darstellen.

13. Arbeitspaket 2: Analyse der sich verändernden Lebenssituation von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung im Alter: Literaturanalyse und Interviews mit Expert_innen  Zweiter Zwischenbericht www.katho-nrw.de

14. 1.) Identifizierung von Ereignissen und Entwicklungsaufgaben, die mit dem Älterwerden einhergehen, entlang verschiedener Handlungsspielräume 2.) Identifizierung der neuartigen Anforderungen und Aufgaben in der alltäglichen Lebensführung im Alter ergeben 3.) Identifizierung besonderer Risiken, Gefahren und Erschwernisse in der Bewältigung dieser Anforderungen 4.) Beschreibung von Lösungsvarianten 5.) exemplarische Benennung möglicher Unterstützungsbausteine Statt „So ist es (nachweislich).“  „Womit ist zu rechnen?“ 14

16. 2. Ereignisse – Anforderungen – Lösungsmöglichkeiten – Unterstützungsbausteine: eine Systematik zur Beschreibung der Lebenssituation

17. Alter als Lebensphase (er)leben und gestalten Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen; Gestaltung freier Zeit; Umgestaltung der täglichen Versorgung Verlust / Versterben von Angehörigen Zunahme von Anforderungen in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung Erleben der Grenzen des Lebens Entwicklungsaufgaben

18. Alter als Lebensphase (er)leben: Aufgaben Wahrung und Weiterentwicklung von Identität subjektives Erleben des Alterungsprozesses und der Lebensphase Alter Auseinandersetzung mit Trennungen

19. Alter als Lebensphase (er)leben: Risiken Vereinsamung, Rückzug Verlust an Autonomie nicht gelingende Integration belastender oder traumatisierender Erlebnisse in der Lebensgeschichte  Gefährdung der Identität, psychische Krisen / Erkrankungen, auffälliges Verhalten (z.B. „violence induced mental handicap“)

20. Alter als Lebensphase (er)leben: Lösungsansätze Bildungsangebote, Biografiearbeit, lebenslanges Lernen bei Bedarf: psychotherapeutische Hilfen Kontakt- und Beratungsstellen Treffpunkte, Kontaktbörsen, Teilnahme an Seniorengesprächskreisen z.B. in der Gemeinde oder FaBi

21. Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen: Aufgaben Umgestaltung des Netzwerks sozialer Beziehungen Gestaltung freier Zeit Umgestaltung täglicher Versorgung materielle Sicherheit / Umgang mit Armutsrisiko

22. Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen: Risiken Wenig individuell gestaltbare Alternativen; Angebote der Tagesgestaltung häufig im Gruppenkontext Vereinsamung Kompetenzverlust durch Mangel an Aktivität und Lernangeboten Materielle Einbußen, Armutsrisiko

23. Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen: Lösungsansätze Vielfältige tagesgestaltende Angebote Treffpunkte, Kontakt- und Beratungsstellen Partizipationsfelder neu erschließen Individuelle Assistenz (z.B. FuD) Bildungsangebote

24. Verlust / Versterben von Angehörigen: Aufgaben Bewältigung von Trauer Verlust wichtiger Bindungen Umgestaltung des sozialen Netzwerkes und der täglichen Versorgung Aneignung einer neuen Lebens- und Wohnform

25. Verlust / Versterben von Angehörigen: Risiken - Vereinsamung - Verlust von Kenntnissen über die Biografie - Eingrenzung von Möglichkeiten sozialer Teilhabe, wenn Leerstellen in den Unterstützungsarrangements nicht kompensiert werden

26. Verlust / Versterben von Angehörigen: Lösungsansätze Entwickeln neuer Perspektiven durch Beratung, Persönliche Zukunftsplanung, Case Management psychosoziale und sozialrechtliche Beratung Kontakt- und Beratungsstellen zur Unterstützung der Neuorganisation des sozialen Netzwerkes

27. 4. Zunahme von Anforderungen in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung: Aufgaben (zunehmender) Unterstützungsbedarf im pflegerischen Bedarf (Grundpflege, Behandlungspflege, Versorgung mit und Gebrauch von Hilfsmitteln) Zunahme des Krankheitsrisikos / akute Erkrankungen / Multimorbidität  Begleitung bei Arztbesuchen; Begleitung im Krankenhaus Gesundheitsförderung und Prophylaxe besondere Anforderungen im Falle von Demenzerkrankung

28. 4. Zunahme von Anforderungen in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung: Risiken Fehldiagnosen, mangelnde Kenntnis bei Hausärzten und im Krankenhaus Bedürfnisse jenseits von Pflege werden nicht mehr wahrgenommen Sozialrechtliche Abgrenzungs- und Schnittstellenprobleme (z.B. Behandlungspflege im stationären Kontext)

29. 4. Zunahme von Anforderungen in der gesundheitlichen und pflegerischen Versorgung: Lösungsansätze Gesundheitsbezogene Beratung und Qualifizierung des Fachpersonals ( Familienpflegeteams) Beratungs- und Gesprächsangebote für Angehörige und Gastfamilien Sinnvolle Vernetzung der Hilfesysteme

30. 5. Erleben der Grenzen des Lebens: Aufgaben Auseinandersetzung mit eigener Sterblichkeit / eigenem Sterben Erleben der Grenzen des Lebens und Begleitung am Lebensende (Bildung, Biographiearbeit, seelsorgliche Begleitung)

31. 5. Erleben der Grenzen des Lebens: Risiken Versorgungsdefizite im Sterbeprozess mangelnde Palliativversorgung einsames, würdeloses Sterben Missachtung des Willens am Lebensende

32. 5. Erleben der Grenzen des Lebens: Lösungsansätze Sensibilisierung, Beratung und Qualifizierung des Fachpersonals Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht in leichter Sprache Konzepte der Begleitung am Lebensende Kooperation mit ambulanten und stationären Hospizdiensten – Bearbeitung der Schnittstellenprobleme Erschließung von Ressourcen im Gemeinwesen (Seelsorge, Besuchsdienste in Kirchengemeinden, …)

33. 3. Innovative Wohn- und Unterstützungs-arrangements: Evaluation von Modellprojekten • a) aus Sicht von Nutzer_innen, Angehörigen, professionellen Unterstützer_innen, Anbietern •  Haben sich die Modellprojekte / -bausteine als tragfähig erwiesen? Welche Risiken und Hindernisse sind in der Umsetzung erkennbar? • b) aus fachlicher Sicht im Hinblick auf Entwicklungsaufgaben und Anforderungen im Alter • Inwiefern geben die Modelle passgenaue Antworten • a) im Blick auf die Anforderungen und b) im Blick auf die Leitideen Selbstbestimmung – Teilhabe - Inklusion? www.katho-nrw.de

34. 3. Innovative Wohn- und • Unterstützungs- • arrangements: Evaluation • von Modellprojekten • Quartiersansätze • Ambulant Wohnen mit hohem Unterstützungsbedarf • Tagesgestaltung • Gesundheitsbezogene Unterstützungsformen • Betreutes Wohnen in der „Zweiten Familie“ www.katho-nrw.de

35. 3.1 Quartiersansätze Quartiersbezogenes Denken im Blick auf älter werdende Menschen mit Behinderungen… … weil im Alter das unmittelbare (räumliche) Lebensumfeld an Bedeutung gewinnt (Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen, Mobilitätseinschränkungen u.a.); …weil neue Handlungsspielräume erschlossen werden können und müssen; … weil die überschaubare Größe des Quartiers größeres Inklusionspotential als größere (soziale) Räume besitzt; … weil es in hohem Maße korrespondiert mit der Leitidee des inklusiven Gemeinwesen.

38. „Inklusionskompetenz“ – eine Frage der Haltung … • … der professionell Begleitenden: • Kernaufgabe: Inklusive Bedingungen gestalten  Interventionen im Gemeinwesen  Erweiterung des beruflichen Selbstverständnisses von Heilpädagog_innen: solidarische Gemeinwesen entwickeln • b) … der Bürger_innen im Quartier • Begegnungsräume zwischen Menschen mit und ohne lebensbegleitende Behinderung schaffen • gemeinsames Tätigsein • (selbst-) kritische Auseinandersetzung mit traditionellen Denk- und Handlungsmustern • gemeinsam getragene Verantwortung für die Gestaltung von Handlungsspielräumen statt einseitige Für-Sorge • Risikomanagement – und das Recht auf das eigene Lebensrisiko

39. „Inklusionskompetenz“ – eine Frage der Haltung • c) … der Menschen mit Behinderungen selbst • gegen „erlernte Hilflosigkeit“ und „erlernte Bedürfnislosigkeit“ • selbst einen Beitrag zur Entwicklung des Gemeinwesens leisten (ehrenamtliches Engagement; „Supported Volunteering“; Tätigsein für das Gemeinwohl) •  Inklusionskompetenz: eine Bildungsaufgabe für die Begleitung durch Heilpädagog_innen • d) … der Anbieter von Hilfen • - Solidarität stiften statt Fürsorge organisieren (Manderscheid 2000)

40. Auf dem Weg ins Gemeinwesen • Aufgaben in den Bereichen Bildung, Begleitung, Beratung • Handlungsoptionen und Wahlmöglichkeiten schaffen • individuelle Entscheidungsprozesse unterstützen • Selbstbestimmung stärken, auch bei schwersten Beeinträchtigungen (Selbstwahrnehmung, Selbsttätigsein, Selbstwirksamkeitserfahrungen) • Teilhabe an Kommunikationsprozessen ermöglichen  gegen entmündigende Vorauswahl und „Schonräume“ • Strategien und Konzepte der Gemeinweseneinbindung entwickeln • Persönliche Zukunftsplanung / individuelle Teilhabeplanung • Beratung

41. Auf dem Weg ins Gemeinwesen • Aufgaben in den Bereichen Bildung, Begleitung, Beratung • Handlungskompetenz als Regiekompetenz stärken • Assistenzprinzip allein greift (oft) zu kurz • mit adaptiven Präferenzen ist zu rechnen • Selbstsorge als Kompetenz und Haltung

42. 3. 2 Ambulant Wohnen mit • hohem Unterstützungsbedarf • Zentrale Erkenntnisse • Nur durch die Zusammenführung der individuellen Leistungen (SGB XII, SGB XI) lässt sich eine hinreichende Begleitung im Wohnen unter Einhaltung der finanziellen Vorgaben sicherstellen. Die Kosten für den Sozialhilfeträger sind dann gar nicht oder nur in geringem Umfang höher als bei einer stationären „Versorgung“. • Leistungsrechtliche Werkzeuge: Poolen von Leistungen, Persönliches Budget, Leistungsmodule nach Baukastenprinzip (z. B. Nachtdienst, Mobilität) • Planen von Wohnassistenz für kleinräumliche Quartiere, Nachbarschaften, einen in räumlicher Nähe wohnenden Kreis von Klienten („Wohnen im Drubbel“, Siedlungsgemeinschaften, künstliche Nachbarschaften)

43. 3. 2 Ambulant Wohnen mit • hohem Unterstützungsbedarf • Zentrale Erkenntnisse • Notwendige Rahmenbedingungen: (heil-)pädagogische Begleitung, Tagesbetreuungsangebot, Nachtbereitschaft/Nachtdienst, flankierende Unterstützung durch Angehörige, flexible und kompetente Pflegedienste • Differenzierung der Leistungen (päd. Begleitung – Serviceleistungen – Pflegeleistungen – Tagesbetreuung) eröffnet ggfs. Chancen für die Übernahme von Teilleistungen durch selbständige HP • individuellen Hilfeplanung: alle beteiligten Dienste sollten Teilhabeperspektive und Assistenzverständnis teilen (z. B. Pflegedienste, die mit körperbehinderten oder chronisch kranken Erwachsenen arbeiten) •  neue Angebotsformen und Kooperationskulturen entwickeln

44. 3. 2 Ambulant Wohnen mit • hohem Unterstützungsbedarf • Zentrale Erkenntnisse • zentrale Aufgabe der professionell Begleitenden: Förderung der kommunikativen und sozial-emotionalen Kompetenzen, um Selbstbestimmung im Bereich sozialer Beziehungen zu unterstützen • Freizeit: Gemeinschaftsangebote ohne Gemeinschaftszwang (Freiwilligkeit) • Aufnehmen, Ausbilden individueller Aktivitätsprofile • Selbstbestimmung kann gelebt werden durch individuelle und flexible Begleitung („tun, was jeder andere auch tun könnte“)

45. Übergang in den Ruhestand • 3.3 Tagesgestaltung bedeutet: • Wegfall von Strukturvorgaben durch Arbeitsplatz • Aufgabe einer sinnvollen Beschäftigung/Tätigkeit (Rollenveränderung) • Ausbleiben von alltäglichen sozialen Kontakten • Minderung der sozialen Kontakte und Kommunikation (Isolationsgefahr) • Verstärkung von spezifischen Themen des Alters • häufig Unterstützungsbedarf zum Verbleib in der jeweiligen Wohnform

46. Zentrale Ergebnisse • konzeptionelle Verortung der Leitidee Inklusion noch zu undeutlich • Verknüpfung mit Angeboten zum Übergangsmanagement (Übergang in den Ruhestand) nicht hinreichend durchdacht • Notwendigkeit eines kommunal abgestimmten Konzepts zur Gestaltung des Lebensabends wird deutlich, aber noch keine Umsetzungsideen und -strategien • Begleitung in der Lebensphase Alter eher fürsorgeorientiert

47. Mögliche Maßnahmen: Tagesgestaltung • Angebotsstruktur • Flexibilität (bezogen auf Tag, Zeit, Nutzer_innen, aber auch Einrichtungen) • Bildungsangebote • Teilhabe • wechselseitige Öffnung von Angeboten • Aufgreifen von verbindenden Themen (Spiritualität, Sterben, …) • Mitbestimmung • Förderung von Wahl- und Gestaltungsmöglichkeiten

48. Mögliche Maßnahmen: Tagesgestaltung Möglichkeitsräume schaffen, in denen die Nutzer_innen die Situationen autonom und zusammen mit anderen verändern und gestalten können • durch Zutrauen in die Kompetenz der Nutzer_innen: Verantwortung für Konzepte und Gestaltung der Angebote liegt bei der Zielgruppe; Begleitende verstehen sich als ermöglichende Instanz • durch Sicherheit in sozialen Beziehungen (professionell Begleitende, Ehrenamtliche, Menschen im Gemeinwesen, Angehörige, „circlesoffriends“, „Lokale Teilhabekreise“, …)

49. 1. Alter als Lebensphase (er)leben subjektives Erleben und Bewusstsein des Alterungsprozessen eingeschränkt  keine konkrete Vorstellung, abwartende, aber latent eher entwertende Haltung 2. Verlust von Angehörigen Unterschiedliche Erfahrungen; wenig aktiv verarbeiteter Prozess Wichtig: Verlust eigener Bedeutsamkeit 3. Gestaltung frei gewordener Zeit Wenig eigenständige Entwicklung von Alternativen – eher der Wunsch: zurück in die WfbM 4. Gesundheitsförderung, gesundheitliche Versorgung und Pflege Bedauern / Angst vor Verlust von Autonomie – andererseits: Abhängigkeit von Unterstützung ist gewohnte Erfahrung; Mangel an Aufklärung 5. Begleitung am Lebensende Wenig klare Vorstellung – was über das Lebensende „gewusst“ wird, resultiert aus Erfahrungen mit dem Versterben von Angehörigen. Subjektives Erleben der Nutzer_innen

50. 4. Anforderungen an konzeptionelle Bausteine zu einer teilhabeorientierten und Lebensqualität sichernden Gestaltung von Lebensbedingungen und Unterstützung… Ausblick …