Tworzenie specjalistycznych ośrodków leczenia chorób piersi w Polsce - Breast Unit.

1. KOMISJA ZDROWIA SENATU RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ WARSZAWA 16.10.2012 Tworzenie specjalistycznych ośrodków leczenia chorób piersi w Polsce - Breast Unit. Dorota Czudowska

2. Europejska Koalicjado Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA.Działa w Europie i w Polsce od 1994r.

3. EUROPA DONNA W EUROPIE – HISTORIA. Gloria Freilich Pierwsza Prezydent Koalicji EUROPA DONNA Dr Alberto Costa Europejska Szkoła Onkologii Prof. Umberto Veronesi Europejski Instytut Onkologii w Mediolanie Inicjatorem powstania Europejskiej Koalicji jest włoski światowej sławy onkologUmberto Veronesi, twórca operacji oszczędzającej pierś leczoną z powodu raka,a także dyrektor Europejskiej Szkoły Onkologii w Mediolanie, który w 1994 rokuprzedstawił misję i cele koalicji. Jej ideą jest zjednoczenie kobiet Europy do wspólnych działań na rzecz wczesnego wykrywania raka piersi oraz zapewnienia kobietom z chorobą nowotworową piersi właściwego leczenia i rehabilitacji. Szczególnym zadaniem Koalicji jest mobilizacja rządów państw i społeczeństw do walki z rakiem piersi. Aktualnie Europejska Koalicja zrzesza organizacje EUROPA DONNA 46 państw.

4. 10 Celów EUROPA DONNA. • Przyczyniać się do rozpowszechniania i wymiany dokładnych i aktualnych informacji na temat raka piersi w całej Europie. • Uświadomić kobiety o zagrożeniu rakiem i zachęcać je do regularnej kontroli własnych piersi. • Propagować konieczność poddawania się okresowej kontroli mammograficznej w celu ewentualnego, wczesnego wykrywania choroby nowotworowej. • Domagać się zapewnienia każdej pacjentce optymalnego dla niej sposobu leczenia. • Zapewnienie wysokiej jakości opieki wspomagającej w trakcie leczenia i w okresie późniejszym. • Domagać się właściwego przygotowania personelu Służby Zdrowia w zakresie profilaktyki, leczenia i rehabilitacji. • Dostrzegać właściwe działania i popierać ich rozwój. • Domagać się kontroli jakości aparatury diagnostycznej i klinicznej. • Zapewnić wszystkim pacjentkom możliwości zrozumienia proponowanych kierunków leczenia, włączając w to badania kliniczne oraz respektować ich prawo do zasięgania innych opinii medycznych. • Przyczyniać się do rozwoju badań nad rakiem piersi.

5. STRUKTURA KOALICJI EUROPA DONNA. Siedziba: Mediolan Przepływ informacji i koordynacja działań poprzez narodowych przedstawicieli (45 krajów) - dialog elektroniczny, korespondencja, konferencje, gazeta). Polskie Forum EUROPEJSKIEJ KOALICJI DO WALKI Z RAKIEM PIERSI EUROPA DONNA Zrzesza Stowarzyszenia EUROPA DONNA z Dębicy, Legnicy, Nowego Sącza, Piły i Przemyśla. Siedziba: Legnica Przepływ informacji i koordynacja działań poprzez zjazdy delegatów, spotkania przewodniczących, konferencje, korespondencje, telefony, pocztę elektroniczną. Stowarzyszenia Kobiet do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA w Dębicy, Legnicy, Nowym Sączu, Pile i Przemyślu działają lokalnie i regionalnie.

6. Siedziba Polskiego Forum Europejskiej Koalicji do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA oraz Stowarzyszenia Ruch Kobiet do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA - Legnica mieści się w Ośrodku Diagnostyki Onkologicznej Społecznej Fundacji Solidarności w Legnicy przy ul. Andersa 4.

7. GŁÓWNE POLA DZIAŁANIA EBCC EUROPA DONNA. SZKOLENIE LIDERÓW EUROPA DONNA LOBBING POLITYCZNY EDUKACJA SPOŁECZNA WSPÓŁPRACA Z MEDIAMI WSPÓŁPRACA ZE ŚRODOWISKIEM MEDYCZNYM

8. GŁÓWNE ZAŁOŻENIA Specjalistycznych Ośrodków Leczenia Chorób Piersi Opracowane przez Europejskie Stowarzyszenie Mastologiczne (EUSOMA) Pod kierunkiem prof. Luigi Catalottiego. • Jeden Ośrodek na 200 000 - 300 000 mieszkańców. • Wielodyscyplinarny zespół specjalistów diagnozowania i leczenia zarówno niezłośliwych jak i złośliwych chorób piersi. • Każda placówka powinna przeprowadzać rocznie minimum 150 operacji nowych • przypadków raka piersi. • Chirurg zatrudniony w B.U. powinien wykonać minimum 50  operacji rocznie i zajmować się wyłącznie chirurgią piersi. • Każdy przypadek musi być omawiany na spotkaniach zespołu B.U. • Pacjent musi mieć zapewnioną pomoc pielęgniarki wyspecjalizowanej w raku piersi. • Diagnoza powinna być stawiana przez chirurga i radiologa. • Obserwacja pacjentek po leczeniu musi być w tym samym Ośrodku.

9. Inne wymogi dla prawidłowego funkcjonowania i skuteczności B.U. • Na terenie każdego państwa powinien być powołany koordynator ogólnokrajowy w celu: - zakładania Ośrodków - monitoringu - zatwierdzania środków finansowych • Akcje skryningowe powinny być elementem programu B.U., a nie tylko pojedynczymi świadczeniami np. jakiejś nie związanej z leczeniem raka piersi placówki medycznej. • Dla każdego B.U. należy określić: - liczbę personelu - powierzchnię użytkową rodzaj aparatury - sposoby rozchodowania przyznanych funduszy. • Można połączyć i skoordynować działania kilku placówek medycznych w jeden zorganizowany system.

10. PERSONEL Breast Unit. Radiolodzy - co najmniej 2 Patolodzy - wystarczy 2 Chirurdzy - dwóch lub kilku Onkolodzy - 1 onkolog kliniczny i 1 radioterapeuta Kadry pielęgniarskie - przynajmniej 2 pielęgniarki na 100 nowych przypadków raka piersi Technicy radiolodzy - przynajmniej 2 Psycholodzy (psychiatrzy) - wystarczy jeden zatrudniony lub współpracujący z ośrodkiem Zarządzający i monitorujący - kontrola jakości - audyt - gromadzenie danych                - archiwum

11. PERSONEL Breast Unit. • Wszyscy powinni być wyspecjalizowani w problematyce raka piersi oraz spełniać określone standardy. Przed zatrudnieniem odbędą przeszkolenie w Ośrodkach autoryzowanych przez EUSOMA.   • Wszyscy z zasadniczego zespołu - chirurg, patolog, radiolog, onkolog, pielęgniarka odbywają 1 raz w tygodniu spotkania robocze w celu omówienia przypadków i ustalenia planu leczenia. Konieczne jest prowadzenie protokołów dotyczących każdej pacjentki .

12. Ośrodki  muszą  respektować  prawa pacjentek. Dla pacjentek nowych: • Czas oczekiwania na wizytę nie może przekroczyć 10 dni. • Wszelkie konieczne badania diagnostyczne - ocena kliniczna - mammografia - BCI lub hist- pat powinny być załatwione w ciągu 1 wizyty • W przypadku stwierdzenia raka piersi kobieta musi się o tym dowiedzieć w ciągu 5 dni. • Informacja o złej diagnozie musi być zakomunikowana przez lekarza w takim terminie, aby mógł poświęcić pacjentce tyle czasu ile potrzeba by omówić sposoby leczenia i  odpowiedzieć na jej pytania. Należy mieć także możliwości wsparcia psychicznego – pielęgniarka, wolontariusz, osobne pomieszczenie Dla pacjentek w trakcie leczenia: • Pacjentkom w trakcie leczenia i z nawrotem choroby należy przynajmniej raz na 2 tygodnie zapewnić konsultację wielodyscyplinarną. B.U. powinno kontrolować, czy leczenie prowadzone jest zgodnie ze standardami i zaleceniami. Każda pacjentka otrzymuje pisemną informację o sposobach leczenia do jej wyboru

13. Inne zadania Breast Unit. • Diagnozować i leczyć niezłośliwe choroby piersi- osobna komórka • Zapewnić konsultację psychologiczną lub psychiatryczną - mieć stałego • konsultanta • Prowadzić lub współpracować z Ośrodkiem zajmującym się rekonstrukcją • piersi • Umożliwiać poradnictwo i zakup protez • Leczyć obrzęk limfatyczny • Współpracować z poradniami genetycznymi • W razie potrzeby zapewnić leczenie paliatywne • Prowadzić badania i specjalizacje.

14. Rezolucja Parlamentu Europejskiego w sprawie raka piersi w rozszerzonej Unii Europejskiej z 18 października 2006 roku m. in. „…wzywa państwa członkowskie do utworzenia do 2016 r. sieci interdyscyplinarnych ośrodków leczenia raka piersi zgodnie z wytycznymi UE, ponieważ leczenie w tego typu ośrodkach niewątpliwie zwiększa szanse przeżycia i podnosi jakość życia, oraz wzywa Komisję do przedstawiania co dwa lata sprawozdania z postępów w tej sprawie...”

15. LOBBING POLITYCZNY. Najważniejsze osiągnięcia polityczne: • Deklaracja Nr 71/2009 • Deklaracja wzywa państwa członkowskie i Komisję Zdrowia PE do następujących czynności: • Państwa członkowskie do wprowadzenia ogólnokrajowego badania piersi, zgodnie z wytycznymi UE. • Komisję do sporządzania raportu z postępów w realizacji badań przesiewowych- badań mammograficznych we wszystkich krajach UE co 2 lata. • Komisję do wspierania badań przesiewowych i sprawdzenie, czy są przydatne dla kobiet powyżej 69 roku życia i poniżej 50. • Państwa członkowskie do zapewnienia wielodyscyplinarnych zespołów specjalistycznych piersi zgodnie z wytycznymi UE do 2016 r., a Komisję do wydawania regularnych sprawozdań z postępu prac. • Komisję do przedstawiania aktualnych, wiarygodnych statystyk na temat raka piersi i wspieranie rozwoju krajowych rejestrów raka. • Komisję do opracowania protokołu certyfikacji dla jednostek specjalistycznych piersi zgodnie z wytycznymi UE do 2011 roku oraz zapewnienia odpowiedniego finansowania. • Przewodniczącego UE do przekazania oświadczenia wraz z nazwiskami sygnatariuszy parlamentom państw członkowskich.

16. CZY BREAST UNIT MOŻLIWE SĄ W POLSCE ? • Przewidywana liczba - 120 – 140 ośrodków. • Zasady i standardy są opracowane. • Wiemy jakich i ilu specjalistów potrzebujemy do pracy. • Posiadamy olbrzymi kapitał ludzki – może to szansa zatrzymania młodych lekarzy w Polsce. • Jesteśmy zdolni do nowych wyzwań organizacyjnych. • Decentralizacja onkologicznej opieki specjalistycznej w zakresie profilaktyki diagnozowania i leczenia raka piersi jest możliwa. • Polska jest krajem Unii Europejskiej a wytyczne dla Ośrodków znajdują się w Europejskim Przewodniku wydanym przez Komisję Europejską. Nadzieja, że tworzenie takich ośrodków będzie dyrektywą dla rządów państw członkowskich UE. • Pieniądze na diagnostykę i leczenie raka piersi i tak wydajemy! Jest szansa, że będziemy je wydawać skuteczniej.

17. Wytyczne do tworzenia Breast Unit znajdują się w 4 wydaniu „Europejskiego przewodnika kontroli jakości badań przesiewowych i diagnostycznych w raku piersi”, wydanym przez Komisję Europejską w 2005 roku.

18. W 2006 roku EBCC EUROPA DONNA opracowała skróconą wersję poradnika. W 2007 przetłumaczono go na kilka języków, w tym na język polski.

19. Na dzień 9.10.2012r.

20. Współpraca EBCC ED z Parlamentem Europejskim. • Najważniejsze osiągnięcia polityczne: • 2000r. – Sztrasburg – spotkanie przedstawicieli narodowych EUROPA DONNA z Komisją Zdrowia PE. Na spotkaniu po raz pierwszy przedstawiono PE problem raka piersi w Europie. • 2003r. – utworzenie EPGBC (Grupa Raka Piersi w Parlamencie Europejskim utworzona przez MEPs). • Opracowanie standardów Breast Units. • 2003r. – Rezolucja PE na temat raka piersi. M.in. Zobowiązuje ona wszystkie kraje Unii Europejskiej do prowadzenia skryningu mammograficznego dla kobiet w wieku 50-69 lat. • 2005r. – Komisja Zdrowia PE wydaje „Europejski przewodnik o jakości i bezpieczeństwie skryningu i diagnozy raka piersi”.

21. Współpraca EBCC ED z Parlamentem Europejskim. Bruksela – 18.10.2005 – Spotkanie narodowych reprezentantów. Z tej okazji oświetlono budynek Parlamentu Europejskiego na różowo.

22. Współpraca EBCC ED z Parlamentem Europejskim. 2005r. – Bruksela – 18.10.2005 - Spotkanie narodowych przedstawicieli EUROPA DONNA z członkami EPGBC w Parlamencie Europejskim.

23. Współpraca EBCC ED z Parlamentem Europejskim. 2008r. – ustanowienie 15 października dniem troski o zdrowie piersi - Breast Health Day

24. EBCC EUROPA DONNA od 2001r. organizuje w Mediolanie coroczny międzynarodowy kurs na temat metod rozwiązywania problemów związanych z rakiem piersi.(BreastCancerAdwocacyTrainingCours). Szkolenie jest przeznaczone dla nieprofesjonalistów. W sposób przystępny przedstawia podstawową wiedzę na temat powstawania, diagnozowania i leczenia raka piersi.Każdy kraj członkowski otrzymuje grant dla 2 osób.Od 2003r. tematem szkoleń jest m. in. tworzenie sieci BreastUnits w Europie.We wszystkich szkoleniach uczestniczyły przedstawicielki Polskiego Forum EUROPA DONNA.

25. Szerzenie idei Breast Unit przez Polskie Forum EUROPA DONNA. 2004 - Przetłumaczenie na język polski opracowania prof. Luigi Cataliottiego pt. „Warunki założenia Specjalistycznego Ośrodka Piersi”.Kwiecień 2005r Krotoszyn - Przekazanie informacji stowarzyszeniom członkowskim Polskiego Forum EUROPA DONNA na Zjeździe Delegatów.Czerwiec 2005 Wrocław - TVP3 wywiad na temat Breast Units.Maj 2005 Warszawa - Konferencja Europejskiej Szkoły Onkologii. Dyskusja okrągłego stołu na temat raka piersi – prezentacja idei Breast Units.Marzec 2006 Słupsk - Wykład na temat Breast Units dla lekarzy, decydentów i członkiń EUROPA DONNA przy okazji Zjazdu Delegatów.Maj 2006 Lubin - Międzynarodowe Warsztaty Onkologiczne na temat raka piersi. Głos w dyskusji o planach Unii Europejskiej tworzenia sieci Breast Units.Kwiecień 2007 Warszawa Falenty - V Konferencja pt. „Diagnostyka i leczenie raka piersi”. Prezentacja pt. :Idea i zasady tworzenia specjalistycznych ośrodków piersi w Unii Europejskiej (Breast Units). Czy będą takie w Polsce?”

26. Szerzenie idei Breast Unit przez Polskie Forum EUROPA DONNA. Październik 2007 Poznań - wykład: „Rola Europejskiej Koalicji do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA w szerzeniu idei Breast Units. Czy takie ośrodki powstaną w Polsce?” na VII Konferencji Naukowo-Szkoleniowej pt. „Nowoczesne leczenie raka piersi”. Marzec 2008 Berlin - wykład j. w. na 6 European Breast Cancer Conference. Listopad 2009 Warszawa - udział w Komisji Zdrowia Senatu RP m. in. poruszano tematykę b. u. Październik 2010 Wrocław - wykład na Konferencji Naukowej Wojewódzkiego Ośrodka Koordynującego Przesiewowe Programy Profilaktyczne. Listopad 2010 Ustroń - „Rezolucje i deklaracje Parlamentu Europejskiego w sprawie ujednolicenia świadczeń związanych z profilaktyką, diagnozo- waniem i leczeniem raka piersi w Unii Europejskiej – Breast Unit”. Wrzesień 2011 Legnica - Nowoczesna profilaktyka diagnostyka i leczenie raka piersi wg wytycznych Unii Europejskiej na konferencji dla Klubu Amazonek. Wrzesień 2012 Polanica Zdrój - Warsztaty Szkoleniowe Federacji Stowarzyszeń Amazonki „Lobbing polityczny na rzecz poprawy dostępności kobiet do nowoczesnych metod profilaktyki, diagnostyki i leczenia raka piersi”.

27. Szerzenie idei Breast Unit przez Polskie Forum EUROPA DONNA. Maj 2011 Bruksela - Wizyta Delegacji Polskiego Forum EUROPA DONNA w Parlamencie Europejskim. Spotkanie z europosłem Bogusławem Sonikiem. Wręczenie apelu o wspieranie działań Koalicji. Wrzesień 2011 Legnica - Nowoczesna profilaktyka diagnostyka i leczenie raka piersi wg wytycznych Unii Europejskiej na konferencji dla Klubu Amazonek. Wrzesień 2012 Polanica Zdrój - Warsztaty Szkoleniowe Federacji Stowarzyszeń Amazonki „Lobbing polityczny na rzecz poprawy dostępności kobiet do nowoczesnych metod profilaktyki, diagnostyki i leczenia raka piersi”.

28. CZY BREAST UNITS MOŻLIWE SĄ W POLSCE ? • Przewidywana liczba - 120 – 140 ośrodków. • Zasady i standardy są opracowane. • Wiemy jakich i ilu specjalistów potrzebujemy do pracy. • Posiadamy olbrzymi kapitał ludzki – może to szansa zatrzymania młodych lekarzy w Polsce. • Jesteśmy zdolni do nowych wyzwań organizacyjnych. • Decentralizacja onkologicznej opieki specjalistycznej w zakresie profilaktyki diagnozowania i leczenia raka piersi jest możliwa. • Polska jest krajem Unii Europejskiej a wytyczne dla Ośrodków znajdują się w Europejskim Przewodniku wydanym przez Komisję Europejską. Nadzieja, że tworzenie takich ośrodków będzie dyrektywą dla rządów państw członkowskich UE. • Pieniądze na diagnostykę i leczenie raka piersi i tak wydajemy! Jest szansa, że będziemy je wydawać skuteczniej.

29. MARSZ KU ZDROWIU LEGNICA 6.10.2012 DZIĘKUJĘ ZA UWAGĘ !