Psicologia del funzionamento e della disabilità

1. Psicologia del funzionamento e della disabilità 2. L’assessment del funzionamento individuale

3. Cap. 1 Funzionamentoe disabilità

4. Le origini del modello biopsicosociale • George Engel nel 1977[1], psichiatra, propone di integrare all’interno del modello medico le variabili dominanti sociali e psicologiche: • «Il modello dominante di malattia, oggi, è quello biomedico, che non lascia all’interno della sua cornice alcuno spazio per le dimensioni sociali, psicologiche e comportamentali della malattia. • È qui proposto un modello biopsicosocialeche fornisce un piano per la ricerca, una cornice per l’insegnamento e un progetto per l’azione nel mondo reale dell’assistenza sanitaria»(p. 130).

5. La teoria dei sistemi e il modello biopsicosociale • Engel ha fornito il principale contributo teorico alla costruzione del modello biopsicosociale fondato sulla teoria generale dei sistemi di von Bertalanffy (1950)[1]. • I principi unificanti nel contesto scientifico non sono una riduzione di, ma l’organizzazione che spiega un fenomeno scientifico. • Non è sufficiente dividere un fenomeno scientifico in più semplici unità di analisi e di studiare queste unità una ad una, ma è necessario indagare le interrelazioni tra queste unità. • Anche l’essere umano viene visto come un sistema ecologicamente immerso in sistemi multipli. • Nel modello biopsicosociale la definizione dello stato di salute o di malattia è, pertanto, l’esito dell’interazione tra processi che agiscono a macro-livello come, ad esempio, l’esistenza di un sostegno sociale o di depressione, e processi che operano a micro-livello, come gli squilibri biologici o biochimici.

6. Funzionamento e disabilità da una prospettiva biopsicosociale • Da una prospettiva sistemica e biopsicosociale, è impossibile isolare la disabilità dal funzionamento di un individuoe viceversa o, piuttosto, ipotizzare l’uno senza l’altra. • La disabilità implica il funzionamentoe viceversa.

7. Funzionamento e universalità • Secondo Zola[1], contiguo al modello biopsicosociale, non c’è una dicotomia tra abilità e disabilità, ma piuttosto un continuum nel quale la completa abilità o la completa disabilità rappresentano nient’altro che casi limite solo teoricamente possibili. • Gli unici confinida tracciare su questo continuum dovrebbero avere finalità politiche ed economichee produrre distinzioni funzionali alla redistribuzione delle risorse all’interno della società.

8. Disabilità nella Convenzione del 2006 • In accordo con il modello biopsicosociale e con l’ICF, la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità adottata il 13 dicembre 2006 dalla risoluzione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite riconosce che: • «La disabilità è un concetto in evoluzione ed è il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere attitudinali e ambientali che ostacolano la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di parità con gli altri»[1]

9. Cap. 2 La misura del funzionamento e della disabilità

10. The best measure • Nel 2001 fu organizzato il1°Seminario Internazionale delle Nazioni Unite sulla Misurazione della Disabilità . • Scelsero l’ICF come il modello concettuale di base • Migliorò i principi e le forme standard per gli indicatori globali di disabilità da utilizzare nei censimenti e agevolò la costruzione di una rete di istituzioni ed esperti.

11. La misura dipende dallo scopo della misurazione • In un modello complesso di disabilità • «ciascun dominio rappresenta un’area differente di misurazione e ciascuna categoria o elemento di classificazione all’interno di ciascun dominio rappresenta un’area differente di operazionalizzazione del più ampio concetto del dominio. • Per generare una misura significativa di una prevalenza generale è necessario determinare quale componente rifletta meglio l’informazione necessaria a indirizzare lo scopo della raccolta dei dati»(Mont 2007, p. 4).

12. Il paradosso definizionale1/2 • Madans& Altman (2006) Purposes of Disability Statistics • Il paradosso definizionale sulla definizione di disabilità è dovuto • alla natura operativa del concetto di disabilità secondo il quale ogni definizione teorica implica aporia, • mentre ogni significato operativo è determinato dallo scopo della ricerca.

13. Il paradosso definizionale 2/2 • Altman & Gulley (2009). Convergence and divergence • «Noi siamo preoccupati dalle similarità e dalle differenze nelle popolazioni identificate come disabili quando la concettualizzazione di disabilità, le domande che ne risultano e i metodi utilizzati per codificare e analizzare i dati differiscono da un insieme di domande all’altro. • In aggiunta, noi siamo preoccupati dalle stime sulla prevalenza della disabilità quando il medesimo insieme di domande è rivolto a due differenti popolazioni nazionali»(p. 554).

14. Esiste un elisir della misurazione? • Si misurerà solo ciò che si vuole trovare. • Secondo il principio di indeterminazione, più è precisa la misurazione di una proprietà (per esempio, la capacità), meno è precisa la misurazione delle altre (per esempio, la performance). • Essendo la disabilità un oggetto di misura caratterizzato da più proprietà, non è possibile misurare tutte le proprietà allo stesso tempo con lo stesso strumento. • Di conseguenza, il miglior ricercatore è colui il quale abbia chiaramente definito la proprietà della disabilità da misurare e lo strumento richiesto per misurarla. • Un elisir per la misurazione della disabilità non è nemmeno desiderabile. • Infatti, il più affidabile approccio scientifico consiste nell’avere una varietà di strumenti di misurazione e la flessibilità per modificare le procedure di misurazione, adattandole a differenti persone, contesti e scopi.

15. Il World report on disability del 2011 • La necessità di stime aggiornate sulla prevalenza mondiale della disabilità ha portato la WHO e la World Bankinsieme a produrre il primo in assoluto World report on disability(2011). • Questo rapporto è basato su 2 ampie fonti di dati: • la World Health Survey of 2002-2004 della WHO riguardante 59 paesi, e • il Global Burden of Diseasestudio aggiornato del 2004 della WHO.

16. Le due indagini mondiali • World Health Survey of 2002-2004 della WHOriguardante 59 paesi • È la più ampia indagine multinazionale sulla salute e sulla disabilità con un unico insieme di domande e metodi coerenti per raccogliere dati comparabili sulla salute provenienti da diversi paesi. • Prevalenza globale della disabilità tra la popolazione adulta del 15,6%. • Global Burden of Diseasestudio aggiornato del 2004 della WHO • È una valutazione globale della salute della popolazione mondiale che fornisce stime esaustive della mortalità prematura, della disabilità e della perdita della salute in conseguenza di differenti malattie, traumi e fattori di rischio attingendo alle fonti di dati disponibili presso la WHO e alle informazioni fornite dalla Stati Membri. • Prevalenza globale della disabilità tra la popolazione adulta del 19,4%.

17. Cap. 3.1 ICF-Checklis

18. ICF ChecklistVersione • ICF Checklist– versione 2.1A (settembre 2003) • L’intero ICF risulta essere poco pratico in termini di gestione della raccolta dati  • 2° livello = 362 codici • 3° + 4° livello = 1.424 codici • La checklist utilizza una selezione di 128 codici. • È possibile aggiungere altri codici. • In Italia il Disability Italian Network (DIN) suggerisce, ad esempio, di utilizzare nel dominio D (A+P) il codice d420 – Trasferirsi.

19. ICF ChecklistNatura • Strumento di classificazione consente di ordinare i domini del funzionamento all’interno di un modello complessivo. • Nonè uno strumento di misurazione, né di valutazione o di assessment. • Nonconsente di assegnare e cogliere delle differenze qualitative osservate attribuendo un valore numerico • Serve per aprire dei codici, in risposta alla domanda «esiste un problema?».

20. ICF ChecklistStruttura • Sezione introduttiva: • informazioni anagrafiche (sesso, età, scolarità, stato civile e situazione lavorativa), • codice ICD-10 • fonte d’informazione (documenti scritti, soggetto interessato o altri informatori). • I parte: • elenco dei codici delle Funzioni Corporee (b)e delle Strutture Corporee (s). • II parte: • elenco dei codici per Attività e Partecipazione (d) • III parte: • lista dei codicirelativi ai Fattori Ambientali (e) • IV parte: • Altre informazioni sul contesto: descrizione sintetica del soggetto e dei Fattori Personali (non classificati, nell’ICF), che possono avere un impatto sul funzionamento personale. • Appendice 1: • Informazioni sintetiche sullo stato di salute: altezza e peso, presenza di disturbi o lesioni, terapie farmacologiche in atto, ricoveri ospedalieri, ecc. • Appendice 2: • Domande generali sulla partecipazione e le attività: guida per l’esaminatore. • Appendice 3: • Linee guida per l’uso della ICF Checklist versione 2.1a.

21. ICF ChecklistSomministrazione • Somministratore • clinici o professionisti del settore sociale o sanitario. • Somministrazione • La Checklist può essere compilata sia direttamente con il paziente che con un caregiver, ed è molto utile nelle équipe multidisciplinari.

22. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 1/8 • Domande guida per l’esaminatore rispetto a problemi nel funzionamento e nelle attività quotidiane, per poter distinguere tra capacità e performance. • Si prendano in considerazione tutte le informazioni personali note che riguardano il soggetto e si ponga qualsiasi altra domanda necessaria. • Se necessario si ripetano le domande con formulazione aperta. • Prima domanda: capacità capacità di svolgere un compito o un’azione o limitazioni di capacità che sono caratteristiche inerenti o intrinseche alla persona stessa. • Queste limitazioni dovrebbero essere manifestazioni dirette dello stato di salute della persona, senza assistenza. • Per assistenza intendiamo l’aiuto di un’altra persona, o l’assistenza fornita da un veicolo, da un ausilio, da un dispositivo o uno strumento adattato o appositamente progettato, o qualsiasi altra forma di modificazione ambientale di una stanza, della casa, del posto di lavoro, ecc. Il livello di capacità dovrebbe essere valutato relativamente alle normali aspettative della persona, o alle capacità della persona, prima delle attuali condizioni di salute.

23. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 2/8 • La seconda domanda: performance • attuale performance del soggetto interessato in un compito o in un’azione nella situazione o ambiente di vita attuali, ed evidenzia ulteriori informazioni sugli effetti delle barriere o dei facilitatori ambientali. • Questo è importante per enfatizzare che si è interessati solo alla gravità della difficoltà che la persona ha nel fare le cose, ammesso che le voglia fare. Il non fare qualcosa è irrilevante, se è la persona stessa a decidere di non fare.

24. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 3/8 • MOBILITÀ (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel camminare per una lunga distanza (un chilometro o più) senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: « ... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) • Nel suo attuale ambiente di vita, quanti problemi incontra nel camminare per lunghe distanze (un chilometro o più)? • Il suo abituale ambiente di vita migliora o peggiora queste difficoltà nel camminare? • La sua abilità di camminare per lunghe distanze, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

25. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 4/8 • CURA DELLA PROPRIA PERSONA (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel lavarsi senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) • In casa sua, quanti problemi incontra nel lavarsi? • Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua casa è stata organizzata o utilizza strumenti specificamente adattati? • La sua capacità di lavarsi senza assistenza è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

26. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 5/8 • VITADOMESTICA (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel pulire il pavimento della casa in cui vive, senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «... quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») • (Performance) • In casa sua, quanti problemi incontra nel pulire il pavimento? • Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua casa è stata organizzata o utilizza strumenti specificamente adattati? • La sua abilità di pulire il pavimento senza assistenza è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

27. ICF ChecklistAppendice 3: Linee Guida per l’uso della Checklist 6/8 • INTERAZIONI INTERPERSONALI (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel fare nuove amicizie senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (o: «… quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) • Nella sua attuale situazione, quanti problemi ha nel fare nuove amicizie? • Il suo attuale ambiente di vita, migliora o peggiora questa difficoltà nel fare amicizie? • È capace di fare amicizia, senza assistenza, in maniera maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

28. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 7/8 • AREE DI VITA PRINCIPALI (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nell’eseguire tutti i compiti necessari per la sua attività lavorativa, senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (O: «…quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute o di avere l’incidente?») (Performance) • Nel suo attuale ambiente di vita quante difficoltà incontra nell’eseguire tutti i compiti necessari per la sua attività lavorativa? • Questo problema, di portare a termine le mansioni della sua attività lavorativa, è peggiorato, o migliorato, da quando l’ambiente di lavoro è stato modificato o utilizza strumenti specificamente adattati? • La sua abilità di svolgere il suo lavoro, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

29. ICF ChecklistAppendice 2: Guida su partecipazione e attività 8/8 • VITA SOCIALE, CIVILE E DI COMUNITÀ (Capacità) • Nel suo attuale stato di salute, quante difficoltà incontra nel partecipare a incontri della comunità, feste o altri eventi locali, senza assistenza? • Come paragona queste difficoltà rispetto a un’altra persona, simile a lei, ma senza la sua condizione di salute? (O: «…quella che aveva prima di sviluppare il suo problema di salute odi avere l’incidente?») (Performance) • Nella sua comunità, quante difficoltà incontra nel partecipare a incontri della comunità, feste o altri eventi locali? • Questo problema è peggiorato, o migliorato, da quando la sua comunità è stata organizzata o utilizza strumenti, veicoli o altro specificamente adattati? • La sua abilità di partecipare agli eventi della comunità, senza assistenza, è maggiore o minore di quella che lei esprime nel suo attuale ambiente di vita?

30. Cap. 3.2 ICF-Core set

31. Core-set dell’ICF (condizione-specifico) Core-set condizione specifico  • È una selezione di domini dell’ICF che include il minor numero di domini possibili per essere pratico, • ma tanti quanti ne sono richiesti per essere sufficientemente esaustivo • da coprire lo spettro prototipico di limitazioni nel funzionamento e nella salute che si incontrano in una condizione specifica[1, p. 281].

32. Core-set dell’ICF generico Core-set generico  • Consente una comparazione della salute tra condizioni differenti dal momento che i suoi domini rappresentano • i domini più rilevanti che includano il minor numero di domini possibili per essere pratico, ma tanti quanti è ne sono richiesti per essere sufficientemente esaustivo da coprire lo spettro generale di limitazioni nel funzionamento e nella salute[1, p. 281].

33. Cap. 3.3 WHODAS 2.0

34. WHODAS II • World Health Organization – Disability Assessment Schedule (WHO-DAS II)  • sviluppato dall’OMS per valutare le • limitazioni nell’attività e • le restrizioni nella partecipazione vissute da un individuo, • indipendentementeda una diagnosi medica. • Lo schema concettuale di riferimento dello strumento è l’ICF. • L’indipendenza delle valutazioni fornite dall’WHODAS II rispetto alla diagnosi medica è concettualmente compatibile con l’ICF

35. WHODAS II • Descrizione • Si propone di valutare il funzionamento dell’individuo nell’ambito di 6 domini di attività: • comprensione e comunicazione (6 item), • spostamenti (5 item), • cura personale (4 item), • interagire con le persone (5 item), • attività quotidiane (4+6 item), • vita sociale (6 item). • L’arco di tempo considerato dalle domande relative a ciascun dominio, comprende gli ultimi 30 giornidella vita quotidiana della persona.

36. WHODAS II • Somministrazione /1  • Ai soggetti intervistati è chiesto di • indicare il livello di difficoltà nessuna, lieve, discreta, molta, estrema vissuto, prendendo in considerazione • come normalmente eseguono una certa attività, includendo l’uso di un qualsiasi supporto e/o l’aiuto di una persona facilitatori • Per ciascun item positivamente sottoscritto, una successiva domanda chiede il numero dei giorninegli ultimi 30 giorniin cui l’intervistato ha incontrato tale difficoltà, registrandolo su una scala ordinale a 5 punti: • Un solo giorno • Fino a una settimana = da 2 a 7 giorni • Fino a due settimane = da 8 a 14 giorni • Più di due settimane = da 15 a 29 giorni • Tutti i giorni = 30 giorni • Viene quindi chiesto alla persona quanto le difficoltà incontrate abbiano interferito con la sua vita

37. WHODAS II • Somministrazione /2  • Gli intervistati dovrebbero rispondere alle domande tenendo conto dei seguenti riferimenti: • Grado di difficoltà • l’aumento nello sforzo, il disagio o dolore, o la lentezza, o le differenze in generale; • Condizioni di salute • la malattia o infermità, oppure lesioni, o problemi mentali od emotivi, o legati all’abuso di alcool, o problemi legati all’abuso di droghe; • Gli ultimi 30 giorni; • La media tra giorni buoni e cattivi; • Il modo in cui normalmente svolgono l’attività. • Gli item che si riferiscono ad attività non vissute negli ultimi 30 giorni non sono classificati.

38. WHODAS II • Dominio 1: Comprendere e comunicare  • Concentrarsi nel fare qualcosa per dieci minuti? • Ricordare di fare cose importanti? • Analizzare e trovare soluzioni ai problemi quotidiani? • Apprendere un nuovo compito, per esempio, imparare come raggiungere un posto nuovo? • Capire cosa dice la gente? • Iniziare e portare avanti una conversazione?

39. WHODAS II • Dominio 2: Spostamenti  • Rimanere in piedi per lungo periodo, tipo 30 minuti? • Alzarsi dalla posizione seduta? • Muoversi dentro casa? • Uscire di casa? • Camminare per una lunga distanza tipo un chilometro [o equivalente]?

40. WHODAS II • Dominio 3: Cura personale  • Lavarsi l’intero corpo? • Vestirsi? • Nutrirsi? • Rimanere da solo per pochi giorni?

41. WHODAS II • Dominio 4: Interagire con le persone  • Interagire con persone che non conosce? • Mantenere un’amicizia? • Interagire con le persone a lei vicine? • Fare nuove amicizie? • Attività sessuale?

42. WHODAS II • Dominio 5: Attività quotidiane  • Adempiere alle sue responsabilità domestiche? • Fare bene le più importanti cose di casa? • Finire tutto il lavoro domestico che doveva fare? • Fare tutto il lavoro domestico tanto velocemente quanto di solito avviene? • Suo lavoro/studio quotidiano? • Fare bene i più importanti compiti lavorativi/di studio? • Finiretutto il lavoro/lo studio da fare? • Finire il lavoro/lo studio tanto velocemente quanto di solito avviene?

43. WHODAS II • Dominio 6: Vita sociale  • Ha trovato qualche problema nel partecipare, come chiunque altro, ad attività comunitarie (per esempio, feste, attività religiose o altro)? • Ha trovato qualche problema a causa di barriere o ostacoli nel mondo che la circonda? • Ha trovato qualche problema nel vivere con dignità a causa degli atteggiamenti o delle azioni altrui? • Quanto tempo ha dedicato alla sua condizione di salute o alle sue conseguenze? • Quanto è stato coinvolto emotivamente dalle sue condizioni di salute? • Quanto le sue condizioni di salute hanno inciso sulle sue risorse finanziarie e quelle della sua famiglia? • Quanti problemi ha avuto la sua famiglia a causa dei suoi problemi di salute? • Quanti problemi ha avuto nel fare cose da solo per relax o per suo piacere?

44. Cap. 3.4 SIS

45. SIS: SupportsIntensity Scale • La SIS fornisce informazioni che possono aiutare le équipe di progettazione degli interventi, gli enti e le organizzazioni a comprendere i bisogni di sostegno delle persone con disabilità intellettive (ovvero, ritardo mentale) e disabilità della sviluppo strettamente correlate.

46. Il System 2002 e 2010 • Nel Systems of support del 2002 ritardo mentale è definito: «come una disabilità caratterizzata da limitazioni significative sia nel funzionamento intellettivo sia nel comportamento adattivo come espresso in abilità adattive, concettuali, sociali e pratiche. Questa disabilità ha origine prima dei 18 anni di età».[1] • Nel Systems of support del 2010 ritardo mentale diviene disabilità intellettiva.[2]

47. Systems, SIS ed ICF • La SIS completa la 11a edizione della Definition, Classification and Systems of Support for People with intellectual and developmentaldisabilities, edita dalla AAIDD.[1] • La SIS è uno strumento che consente di tradurre in pratica la definizione teorica del modello basato sul sostegno. • Il modello basato sul sostegno è concettualmente compatibile con l’ICF: • La principale differenza è che l’ICF è un modello generale di disabilità, mentre il AAIDD System è specifico della disabilità intellettiva.

48. Modello teorico del System 2010 Supporti Funzionamento individuale I. Abilità intellettive II. Comportamento adattivo III. Partecipazione, Interazioni, ruoli sociali IV. Salute V. Contesto

49. I 5 fattori (dimensioni) che influenzano il funzionamento umano 1/2 • L’intelligenza • è una capacità mentale generale che comprende il ragionamento, la pianificazione, la risoluzione dei problemi, pensare astrattamente, comprendere idee complesse, imparare in fretta e apprendere dall’esperienza. • Il comportamento adattivo • è l’insieme di abilità concettuali, sociali e pratiche che sono state apprese da persone per funzionare nella loro vita quotidiana. • La partecipazione e l’interazione • sono meglio determinate osservando direttamente il proprio impegno nelle attività quotidiane e facendo una semplice domanda. «L’individuo e attivamente impegnato con (frequentando, interagendo con, partecipando a) il suo ambiente?» I ruoli sociali si riferiscono ad una serie di attività considerate normali per un specifico gruppo di età.

50. I 5 fattori (dimensioni) che influenzano il funzionamento umano 2/2 • La salute • è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale. Questa definizione è coerente con quello utilizzato dal WHO (ICD-10 1993; ICF 2001). • Il contesto • descrive le condizioni interrelate in cui le persone vivono la loro vita quotidiana e consiste dell’ambiente sociale prossimo, che comprende la persona, la famiglia. e/o sostenitori; l'ambiente più ampiodel quartiere, comunità, o organizzazioni che forniscono educazione o servizi di abilitazione o sostegni; e l’ambiente globale, con i suoi modelli del contesto culturale, della società, di più ampie popolazioni, nazionali, o delle influenze socio-politiche. I vari ambienti sono importanti per le persone con disabilità intellettive perché spesso determinano ciò che gli individui stanno facendo, dove e quando lo fanno, e con chi. Così questi tre ambienti sono in grado di fornire opportunità, promuovere il benessere e mediare i sistemi di supporto.